Foto: privat/marylou-pics.de
445 bunte Perlen erzählen von 18 Monaten Krebstherapie eines Dreijährigen. Benedikts Eltern kämpfen mit Angst, Entscheidungen und Erschöpfung. Halt finden sie im Elternhaus des VKKK – einem Ort, der Familien durch ihre schwerste Zeit trägt.
Die Kette mit den bunten Perlen schlängelt sich durch das ganze Wohnzimmer. Johannes Mitterweger nimmt einen Meterstab. Drei Mal muss er nachfassen: „4 Meter 45“ – so lang ist die Mut-Kette seines dreijährigen Sohnes Benedikt. Der liegt neben ihm auf dem Boden und beobachtet ihn neugierig. So lustig die bunte Schlange auch aussieht, spielen darf er damit nicht. Die Kette dokumentiert Benedikts Krebstherapie: 445 Perlen, 445 Krankheits-Ereignisse in eineinhalb Jahren. Johannes Mitterweger zeigt auf eine Perle in der Form einer kleinen Kappe: „Da sind ihm die Haare ausgegangen.“ Nur eine Perle ist rot: „Rot steht für die guten Tage.“
Foto: Antonia Krinninger
Als Benedikt geboren wird, ahnen Theresa und Johannes Mitterweger nichts. „Er war ein Anfänger-Kind, hat immer durchgeschlafen, fast nie geweint“, sagt Johannes. Als er am 7. Oktober 2023 nicht mehr aufhören will zu schreien, weiß Theresa, dass etwas nicht stimmt: „Er war schon ganz apathisch. Wir konnten ihn nicht beruhigen.“ Sie wissen sich nicht zu helfen und fahren ins Krankenhaus. Danach geht alles ganz schnell: Ultraschall, eine unklare Struktur im Nierenbereich und die Ärztin, die unruhig wird und sofort den Raum verlässt. Die Nacht dauert lang. Am Abend des 8. Oktober bestätigt sich der Verdacht: Benedikt hat einen Tumor.
„Wir sind in der verkehrten Abteilung“, sagt Theresa mit Benedikt auf dem Arm, als sie die Kinder ohne Haare in der Onkologie sieht. Aber sie müssen bleiben. Theresa schläft bei Benedikt auf der Station. Johannes übernachtet nebenan im Elternhaus des VKKK, dem Verein zur Förderung krebskranker und körperbehinderter Kinder.
Seit 2010 steht der graue Kubus neben der Kinderklinik. Die 15 Jahre sieht man dem Gebäude nicht an: „Wir hatten einen super Architekten“, sagt Alexandra Wildner, Geschäftsführerin des VKKK Ostbayern. Ihr Büro ist die erste Tür rechts neben der Haustür.
Durch die hohen Fenster im Treppenhaus fällt natürliches Licht in den Eingangsbereich. An den Wänden hängen Kinderzeichnungen, vor den blauen Türen stehen Schuhe. „Das Elternhaus ist das Zuhause, das sich niemand ausgesucht hat“, sagt Wildner. In 22 Zimmern und vier Apartments können Eltern übernachten, während ihre Kinder in Behandlung sind. „Während Transplantationen bleiben sie hier auch mal mehrere Wochen.“
Zwischen 70 und 80 Kinder erkranken in Ostbayern jährlich neu an Krebs. Alexandra Wildner weiß, was das für Eltern bedeutet: „Ab dann ticken die Uhren anders.“
Theresa und Johannes hoffen anfangs noch, dass ihnen das erspart bleibt. Benedikt wird kurz nach der Diagnose operiert. 98 Prozent des Tumors können dabei entfernt werden. Wenig später bekommen sie die Ergebnisse der Gewebeproben: Benedikts Tumor ist bösartig, wächst schnell und metastasiert. Er ist Hochrisiko-Patient. Ärzte erklären Therapiepläne, Heilungschancen und Prognosen. „Die Option, dass man das nicht schafft, gibt es nicht“, sagt Theresa. „Da funktioniert man einfach. In das Loch fällt man später.“
Im Dezember 2023 bekommt Benedikt die erste Chemotherapie. Sechs Blöcke sollen es am Ende insgesamt werden – 77 runde orange-weiße Perlen mit einem grünen Punkt in der Mitte auf seiner Mut-Kette. Für Benedikt ist das Alltag, für seine Eltern eine mentale Zerreißprobe: „Man dreht durch. Deshalb konnte oft nur einer von uns beiden im Zimmer sein“, sagt Johannes.
An ihrem Hochzeitstag bekommt Benedikt die Hochdosis-Chemo. „Da ging es ihm das erste Mal ganz schlecht“ – eine von vier grünen Perlen. Schlafen kann er nur auf der Brust von Johannes oder Theresa. „Wir sind immer abwechselnd auf der Liege gelegen und haben ihn gehalten.“ Benedikt übersteht die Behandlung. Doch die Erleichterung hält nicht lange an: „Auf einmal haben die Ärzte von Bestrahlung gesprochen. Davon war davor nie die Rede“, sagt Theresa. Die Frage, ob sie das Risiko eingehen und Benedikt diesen Strapazen aussetzen können, bringt die beiden an ihre Grenzen: „Da bin ich das erste Mal in Tränen ausgebrochen.“
Wer ein krebskrankes Kind hat, muss schwere Entscheidungen treffen und Tag und Nacht in Alarmbereitschaft sein. Dazu kommt die Angst. „Ich höre oft, dass Eltern sich wünschen, es hätte sie selbst und nicht ihr Kind getroffen“, sagt Alexandra Wildner. Das Elternhaus ist nicht nur ein Ort zum Schlafen, sondern ein Ort, um zu Kräften zu kommen: „Wir können kein Kind gesund machen, aber wir können den Alltag erleichtern.“
Eltern können psychologische Betreuung in Anspruch nehmen, kostenlos ins Fitnessstudio gehen, Yoga machen, in der Küche das Lieblingsessen ihres Kindes kochen oder abends ein Bier auf der Terrasse trinken. „Tagsüber sind Eltern die ganze Zeit in der Klinik. Abends ist Zeit für Selfcare.“ Der Perspektivwechsel sei wichtig, ebenso die Kontakte zu anderen Eltern: „Da entstehen Freundschaften.“
Zu einem Paar haben auch die Mitterwegers noch immer Kontakt. Johannes lernt den Vater über die Musik kennen: „Ich hab Steirische gespielt, wenn mir die Decke auf den Kopf gefallen ist.“ Die beiden spielen immer öfter zu zweit, manchmal auch im Krankenhaus. „Das hat auch Benedikt gutgetan. Er hat immer im Bett getanzt.“
Theresa erinnert sich an lange Abende im Sozialraum: „Manchmal saßen wir da bis zwei Uhr nachts und haben Tränen gelacht. Da vergisst man kurz, was sich ein paar Meter weiter abspielt.“ Das sei ein Stück Normalität gewesen: „Mit denen konnten wir’s ja machen. Bei denen wussten wir, dass sie sich genauso isoliert haben wie wir.“ Benedikts Immunsystem sei so geschwächt gewesen, dass jeder Virus fatale Folgen hätte haben können. Zu Hause hätten sie den Kontakt zur Außenwelt abgebrochen. Johannes habe im Homeoffice gearbeitet, eingekauft hätten Freunde und Verwandte. Sich austauschen, den Tag gemeinsam Revue passieren lassen und auf andere Gedanken kommen – das sei nur im Elternhaus möglich gewesen. „Es gab keinen Abend, an dem ich sofort ins Bett gegangen bin“, erzählt Johannes. Die Freundschaft hält – selbst als der Sohn des befreundeten Paars stirbt. Die Trauerfeier organisiert der VKKK.
Der Verein begleitet rund 50 Familien, deren Kind verstorben ist. In der Adventszeit hat eine Trauergruppe Engel getöpfert. „Da sind manche, die haben ihr Kind vor einem Jahr verloren, andere vor zehn.“ Ob man darüber hinwegkommen kann? „Nein“, sagt Wildner. „Man lernt, damit zu leben.“ Der VKKK habe es sich neben der Unterstützung während und nach der Therapie zur Aufgabe gemacht, Betroffene und Angehörige zu vernetzen. Im Alltag seien sie mit dem Schicksal oft allein.
Dass Menschen selbst im engeren Umfeld die Krankheit ihres Sohnes nicht greifen können, erfahren auch Johannes und Theresa. „Das wird schon wieder“ oder „Der Benedikt schafft das schon“ sind Aufmunterungen, auf die man gut verzichten könne. Mit dem Thema Krebs würden sich viele erst beschäftigen, wenn sie direkt betroffen sind. In der breiten Gesellschaft komme nicht an, wie wichtig die Arbeit des VKKK ist. „Es kann doch nicht sein, dass diese Arbeit von einem Verein gemacht werden muss.“
Der VKKK finanziert sich vollständig über Spenden. Eine Million Euro brauche der Verein jährlich, sagt Alexandra Wildner. Warum die Strukturen so sind, könne sie sich nicht erklären: „Vielleicht haben wir zu viel gemacht, sodass man sich jetzt auf uns verlässt. Da hat sich eine Gewohnheit eingestellt.“ Der Staat kümmere sich um die medizinische Versorgung. Der Rest liege nicht in der Verantwortung der Politik, sei oft die Antwort. „Der Fokus liegt auf der Forschung. Alles andere würde sonst hinten runterfallen.“
Das Elternhaus, die Erzieher auf Station, Patientenlotsen sowie physische, psychische und finanzielle Unterstützung für Betroffene und Angehörige – all das gäbe es sonst nicht. Im April 2025 hat der VKKK außerdem ein Nachsorgezentrum eröffnet. Eine Logopädin, eine Sozialpädagogin, eine Psychologin und eine Physiotherapeutin unterstützen Kinder dort nach ihrer Therapie. Fünf Millionen Euro habe das Ganze gekostet, finanziert ausschließlich über Eigenmittel und Spenden. „Jede Spende hilft uns – von den fünf Euro vom Kommuniongeld bis zur Großspende eines Unternehmens.“
Benedikt muss alle sechs Wochen zur Nachsorge. Am 21. März hatte er seinen letzten Therapietag. Es ist auch das Ende seiner Mut-Kette. Die Nachsorgetermine fädeln die Mitterwegers nicht mehr auf. Benedikt hat die Therapie überstanden – und das zählt. Das Krankenhaus wollen sie hinter sich lassen. „Ich habe noch einmal probiert, reinzugehen, aber ich hab’ es nicht geschafft. Das brennt …“, Theresa sucht nach Worten, als im Nebenzimmer ein Kind weint. Ihr zweiter Sohn Elias ist aufgewacht. Ein halbes Jahr ist er alt.
„Ich dachte lange, dass ich nie wieder ein Kind bekommen kann, aber wir wollten nie ein Einzelkind. Und den richtigen Zeitpunkt, um noch einmal schwanger zu werden, gibt es nicht.“ Elias habe den dreien geholfen, das Kapitel hinter sich zu lassen, sagt Johannes: „Unser Kopf war verseucht. Die Geburt hat die schlechten Erinnerungen gelöscht.“
Vorsichtig wickelt er die Mut-Kette um seine Hand. Als Benedikt ruckartig an einem Ende zieht, hält Johannes ihn zurück: „Hey, hör auf – die ist nicht zum Spielen.“ Benedikt protestiert. Theresa kommt mit Elias auf dem Arm wieder ins Wohnzimmer und nimmt Benedikt zur Seite: „Irgendwann kannst du sie dir mal mitnehmen und aufhängen.“ Bis dahin bleibt die Mut-Kette in Benedikts Erinnerungskiste.
Text: Antonia Krinninger
So hilft der Verein Kindern und Eltern
Der Verein zur Förderung krebskranker und körperbehinderter Kinder Ostbayern e.V. (VKKK) engagiert sich seit mehr als 35 Jahren für krebskranke Kinder und Jugendliche. Er unterstützt Kinder und ihre Familien in verschiedenen Lebensphasen während der Therapie und nach der Behandlung. Wichtige Einrichtungen sind das Elternhaus und ein Nachsorgezentrum.
Die Hilfsangebote umfassen folgende Bereiche:
- Information und Beratung für betroffene Familien.
- Direkthilfe für Familien, die durch die Krankheit ihres Kindes in finanzielle Engpässe geraten.
- Wohnen im Elternhaus: wesentlicher Baustein des Vereins ist das Elternhaus, das im Jahr 2010 nur wenige Schritte entfernt von KUNO, der neuen Uni-Kinderklinik Ostbayern, erbaut wurde.
- In der Klinik: psychosoziale Betreuung, finanzielle Unterstützung, Wohnen im Elternhaus, Musiktherapie, Ausstattung der onkologischen Station der Uni-Kinderklinik mit Personal und Geräten.
- Nach der Erkrankung: Unternehmungen mit Kindern und Eltern, Familienwochenenden mit psychologischer Begleitung, Seminare, Elternkaffee.
- In der letzten Phase des Lebens: Der VKKK begleitet bei einem Sterben zu Hause in der Familie durch den Arbeitskreis trauernder Familien und unterstützt das Palliativprojekt SAPPV.
- Erfüllung von „Herzenswünschen“.
Unterstützen kann man den VKKK durch Mitgliedschaft oder durch Spendenaktionen etwa bei Dorf- und Bürgerfesten oder Aktionen in Kindergärten und Schulen.
Die Spendenkonten sind:
Sparkasse Regensburg, IBAN:
DE49 7505 0000 0051 1046 36
BIC BYLADEM1RBG
Volksbank Regensburg, IBAN:
DE59 7509 0000 0000 0500 40
BIC GENODEF1R01
