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Inklusion ganz anders denken
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Interview mit Mareice Kaiser über das Leben mit ihrer behinderten Tochter 

Alles inklusive“ lautet der Titel des Buches, das Mareice Kaiser über das Leben mit ihrer behinderten Tochter veröffentlicht hat. Für das Themenheft zur „Woche für das Leben“ (siehe Kasten) hat sich Dr. Renate Knüppel vom Kirchenamt der Evangelischen Kirche in Hannover mit der Journalistin aus Berlin unterhalten. 
 
Frau Kaiser, Sie haben erst einige Tage nach der Geburt Ihrer ersten Tochter erfahren, dass sie mit einem seltenen Chromosomenfehler zur Welt kam, der die Folgen hatte, dass sie gehörlos und stark sehbehindert war. Außerdem hatte sie eine Darmkrankheit und konnte sich nicht so fortbewegen wie andere Kinder. Welche Gefühle hat das bei Ihnen ausgelöst?
Kaiser: Am Anfang war da viel Trauer, denn wir mussten uns mit der Geburt unserer Tochter von dem Kind verabschieden, das wir eigentlich erwartet hatten. Wir waren ja guter Hoffnung gewesen. Ziemlich schnell haben sich unsere Erwartungen aber der Realität angepasst. Unsere Tochter war dann da und gut, so wie sie war. Natürlich, die gesundheitlichen Einschränkungen waren belastend, vor allem für sie. Aber so kleine Kinder zeigen uns Erwachsenen doch auch sehr schnell, dass sie da sein wollen und dass sie gut sind, wie sie sind.
 
Wo haben Sie in dieser schwierigen Situation Unterstützung gefunden?
Kaiser: Sehr hilfreich waren vor allem in der ersten Zeit Gespräche mit der Psychologin der Kinder-Intensivstation. Sie war eine gute Ansprechpartnerin, was die Zukunftsperspektiven anging. Denn im ersten Moment denken Eltern behinderter oder chronisch kranker Kinder oft: Unser Leben ist jetzt vorbei. So war es bei uns auch. Die Psychologin konnte aus ihrer Erfahrung zum Beispiel berichten, dass eigentlich alle Eltern irgendwann mit ihren Kindern nach Hause gehen, egal, wie behindert oder krank die Kinder sind. Das hat mir Hoffnung gemacht. Gleichzeitig waren diese Gespräche auch ein guter Raum, um mal über etwas anderes zu sprechen als über Diagnosen. Wir waren schließlich Eltern geworden und wollten uns auch einfach über unser Kind freuen. Später dann war es hilfreich, andere Familien in ähnlichen Situationen kennenzulernen. Wobei es für mich persönlich immer wichtig war, nicht „nur“ die Verbindung über das behinderte Kind zu haben, sondern auch noch weitere Anknüpfungspunkte wie Musik, kulturelles Leben, Literatur zum Beispiel. Man ist ja viel mehr als „nur“ Eltern eines behinderten Kindes.
 
Ein häufig gehörtes Argument in solch einer Situation ist das der prognostischen Abwägung zwischen Glück und Leid des Kindes. War das für Sie ein Thema?
Kaiser: Nicht wirklich. Während der Schwangerschaft gab es für uns keinen Grund zur Sorge. Dabei war uns immer bewusst, dass wir auch ein behindertes Kind bekommen könnten – und dass es uns willkommen wäre. Die Diskussion um Glück und Leid setzt ja die Annahme voraus, jedes Leben müsste glücklich sein. Ist es das? Soweit ich weiß, mit meinen 36 Jahren Lebenserfahrung, gibt es kein Recht auf Glück. Gleichzeitig bedeutet eine Behinderung nicht gleich Leid. Es ist also eine müßige Frage, die ja immer wieder in Bezug auf die pränataldiagnostischen Möglichkeiten gestellt wird. Dabei wird aber immer wieder aus den Augen verloren, dass die meisten Behinderungen – nämlich rund 96 Prozent – erst im Lauf des Lebens erworben werden. Ein gesundes, nicht behindertes Kind zu bekommen, gibt also noch lange keine Garantie dafür, dass dieses Kind für immer gesund und nicht behindert und glücklich bleiben wird. Und dann? Wollen wir dieses Kind nicht mehr haben? Wollen wir uns selbst das Recht auf Leben absprechen, nur weil wir krank werden oder behindert? Ich glaube, viele Fragen dieser Art erledigen sich, wenn wir sie uns nicht illusorisch über „die“ stellen, sondern ganz konkret über „uns“.
 
Teilen Sie die Auffassung, dass die Pränataldiagnostik dazu beiträgt, den gesellschaftlichen Eindruck zu erwecken, Fehlbildungen und Behinderungen seien „unzeitgemäß“, da solche Kinder nicht mehr geboren werden müssen?
Kaiser: Ich denke, medizinischer Fortschritt ist wichtig und kaum aufzuhalten. Gleichzeitig finde ich wichtig, auch immer wieder darüber zu diskutieren, was dieser medizinische Fortschritt für uns alle bedeutet, gesellschaftlich und ethisch. Ja, ein Test wie der Präna-Test leistet sicher einen Beitrag dazu, dass Eltern von Kindern mit Down-Syndrom sich für ihre Kinder rechtfertigen müssen. „Sowas gibt‘s noch?“, sagte mal eine ältere Dame zu meiner behinderten Tochter. Das ist schmerzhaft und zeigt, wohin sich unsere Gesellschaft entwickelt: zu einer Leistungsgesellschaft, in der es vor allem um Leistungsfähigkeit geht. Kinder und Erwachsene, die da herausfallen – und das muss nicht mal durch eine Behinderung sein, dazu reichen ja schon chronische Krankheiten oder psychische Diagnosen – bekommen ziemlich schnell zu spüren, dass sie nicht erwünscht sind. Die Pränataldiagnostik und vor allem der unreflektierte Umgang damit tragen ihren Teil dazu bei. Da wünsche ich mir sehr viel mehr Information.
 
Was wünschen Sie sich von der Gesellschaft im Umgang mit behinderten Menschen? 
Kaiser: Vor allem würde ich mir wünschen, dass Behinderung nur ein Merkmal ist wie blonde Haare oder braune Augen. Ein Merkmal, aufgrund dessen Menschen nicht diskriminiert oder ausgeschlossen werden. Davon sind wir noch sehr, sehr weit entfernt. Ich wünsche mir eine Gesellschaft, die menschliche Vielfalt als Wert schätzt. Eine inklusive Gesellschaft ist meine liebste Utopie.
 
In Ihrem Buch „Alles inklusive“ entwerfen Sie am Ende die Utopie: Wie wäre es, wenn wir Inklusion ganz anders denken würden? Was meinen Sie damit?
Kaiser: Es geht bei dem großen Begriff Inklusion ja nicht nur um Behinderungen. Oft wird es vor allem mit der schulischen Inklusion in Verbindung gebracht, also dem gemeinsamen Lernen von Kindern mit und ohne Behinderung. Inklusion ist und bedeutet aber viel mehr – mal ganz abgesehen davon, dass Inklusion ein Menschenrecht ist. In einer inklusiven Gesellschaft wird menschliche Vielfalt als Wert geschätzt. Das bedeutet konkret: Jede und jeder ist willkommen, mit all ihren und seinen Merkmalen. Im Fall von Familien mit behinderten Kindern würde sich nicht die Frage stellen, zu welcher Kita das Kind gehen kann. Es würde einfach zur nächstgelegenen Kita gehen, weil dort auf die Bedürfnisse geachtet werden würde. Die Welt wäre barrierefrei, auch was bürokratische Strukturen angeht. Hilfen würden zu den Familien kommen – und nicht umständlich beantragt werden. Unsere Gesellschaft wäre nicht leistungsorientiert, sondern ressourcenorientiert. Alle Menschen hätten die gleichen Rechte, unabhängig von Hautfarbe, Geschlecht, sexueller Orientierung oder sozialer Herkunft. Bis dahin ist es noch ein langer Weg, aber ein sehr lohnender für uns alle.
 


Autor: Dr. Renate Knüppel
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