Jeder Mensch ist einzigartig

Völ­lig unbe­fan­gen krab­belt die klei­ne Lena durch die Aula der Maria-Ward-Grund­schu­le Hei­li­gen­statt im Land­kreis Alt­öt­ting, beäugt neu­gie­rig die Erwach­se­nen, zieht sich am Hosen­bein des Autors hoch und mischt sich unter die auf Turn­mat­ten sit­zen­den Kin­der. Halt gibt ihr die Nähe ihrer Mut­ter Alex­an­dra und ihre gro­ße Schwes­ter Mia – die Sie­ben­jäh­ri­ge geht in die ers­te Klas­se und hat immer ein wach­sa­mes Auge auf Lena. Nötig scheint das nicht unbe­dingt, weil das 13 Mona­te alte Mäd­chen sich bes­tens zurecht­fin­det und sich kaum aus der Ruhe brin­gen lässt. Wären da nicht das typi­sche run­de Gesicht und die leicht schräg nach oben gestell­ten Augen, fie­le kaum auf, dass Lena mit Tri­so­mie 21, dem soge­nann­ten Down-Syn­drom auf die Welt gekom­men ist. Bei ihr han­delt es sich um die sel­te­ne Mosa­ik-Tri­so­mie 21 (nur ein bis zwei Pro­zent aller Betrof­fe­nen), bei der ledig­lich ein Teil der Kör­per­zel­len betrof­fen ist, was zu mil­de­ren Sym­pto­men füh­ren kann.

Das nach dem bri­ti­schen Arzt und Apo­the­ker John Lang­don Down (1828−1896) benann­te Syn­drom ist die wahr­schein­lich bekann­tes­te unbe­kann­te kör­per­lich-geis­ti­ge Beein­träch­ti­gung. Noch immer wis­sen viel zu vie­le viel zu wenig über Tri­so­mie 21, die kei­ne Krank­heit ist und schon gar nicht anste­ckend. Noch immer ist es nicht leicht für Eltern, ihren ​„Down-Kin­dern“ eine vor­ur­teils­freie Teil­ha­be am gesell­schaft­li­chen Leben zu ermög­li­chen und für die Beein­träch­tig­ten oft müh­sam, ein selbst­be­stimm­tes Leben füh­ren zu kön­nen. Zu groß sind noch immer die Unsi­cher­hei­ten im Umgang mit Tri­so­mie 21 in der brei­ten Bevöl­ke­rung. Das zu ändern, hat sich Rosi Mit­ter­mei­er aus Gar­ching an der Alz zur Lebens­auf­ga­be gemacht, nach­dem ihre Toch­ter mit Tri­so­mie 21 ver­stor­ben war. Sie grün­de­te gemein­sam mit ihrem Mann 1996 ​„VON WEGEN DOWN!“, eine Selbst­hil­fe­grup­pe für Eltern von Kin­dern mit Down-Syn­drom, um betrof­fe­ne Eltern zu stär­ken. Dazu tra­gen nach dem Mot­to ​„Gemein­sam sind wir stark!“ monat­li­che Tref­fen, Aus­flü­ge und Fes­te bei.

Auf der ande­ren Sei­te suchen Mit­ter­mei­er und ihre Mit­strei­ter immer wie­der bewusst die Öffent­lich­keit, um gesell­schaft­li­che Bar­rie­ren abzu­bau­en und Wis­sen zu ver­mit­teln – bei­spiels­wei­se mit Aktio­nen rund um den Welt-Down-Syn­drom Tag am 21. März. Am Tag zuvor war sie in die­sem Jahr gemein­sam mit Mama Alex­an­dra und deren Toch­ter Lena zu Gast in der Grund­schu­le Hei­li­gen­statt. Nach einer Ein­füh­rung durf­ten die Schul­kin­der frei­mü­tig Fra­gen zu allem stel­len, was sie über das Down-Syn­drom wis­sen woll­ten – zunächst in der Aula und anschlie­ßend beim Besuch von Mama Alex­an­dra mit Lena in den ein­zel­nen Klas­sen­räu­men. Mit ihrer Selbst­hil­fe­grup­pe trägt Rosi Mit­ter­mei­er seit 29 Jah­ren dazu bei, dass Eltern die Kraft fin­den, ihren Down-Syn­drom-Kin­dern einen guten Start ins Leben und spä­ter ein selbst­wirk­sa­mes Leben zu ermög­li­chen, vol­ler Mut und Lebens­freu­de. Eben ​„Von wegen Down!“.