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Und dann kam Tobi...
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Und dann kam Tobi...

Die Zeit genießen, die man hat: Vom Leben mit einem schwerstpflegebedürftigen Kind

Als Tobias am 1. September 2016 zur Welt kommt, scheint das Glück für Bettina (29) und Thomas Völk (29) perfekt. Doch die Mutter fühlt gleich nach der Geburt: Irgendetwas stimmt nicht mit dem Buben. Nach einigen Wochen stellen die Ärzte fest, dass Tobias an Spinaler Muskelatrophie Typ 1 (SMA), der schwersten Form einer Muskelschwäche, erkrankt ist. Für die Familie im beschaulichen Bayerwald-Ort Thalberg (Marktgemeinde Wegscheid) beginnt ein Kampf ums Überleben. Doch das Ehepaar ist nicht allein. Ärzte, Freunde, Verwandte, Kollegen und Vereinskameraden sind da, wenn man sie braucht.
 
Tobias ist 18 Monate alt und schon ein Rocker. Wenn ihm etwas gefällt, klatscht er freudig in die Hände. Bei den Rockklassikern von AC/DC merkt man auch als Außenstehender, dass dem aufgeweckten Buben der Rhythmus ins Blut geht. Er klatscht und winkt und steckt einen an mit seiner Freude. Dann übersieht man die Apparaturen und Schläuche, die um sein Bett aus unbehandeltem Zirbenholz herum angebracht sind, die Geräte zur Beatmung und Absaugung, die Ernährungspumpe, den Überwachungsmonitor. Seine Überlebens-Maschinen.
Tobias hat Spinale Muskelatrophie Typ 1 (SMA), die schwerste Form dieser Muskelschwäche. Bei der Erbkrankheit sind die Nerven betroffen, die für die Bewegung zuständig sind. Es gibt dafür bislang keine heilende Medizin. Eine von 40 Personen ist Träger der fehlerhaften Erbanlage. Wenn beide Eltern das veränderte Gen in sich tragen, besteht eine Wahrscheinlichkeit von 25 Prozent, dass das Kind daran erkrankt. Bei Bettina und Thomas Völk, den Eltern von Tobias, war es so, wie sie trotz eines Gentests erst im Nachhinein erfuhren.
„Mir ist gleich nach der Geburt aufgefallen, dass irgendetwas nicht stimmt“, erzählt Bettina. Tobias kann nicht richtig trinken, ist weinerlich, wirkt unzufrieden. Doch die Ärzte beruhigen die 29-Jährige, die zum ersten Mal Mutter geworden ist, zunächst. Die ersten drei Untersuchungen nach der Geburt verlaufen problemlos. Als sich Tobias‘ Zustand zunehmend verschlechtert und er nach acht Wochen den Kopf immer noch nicht aus eigener Kraft halten kann, schrillen die Alarmglocken der Ärzte – und die Klinik-Maschinerie läuft auf Hochtouren an. Nach einigen Untersuchungen schließlich die niederschmetternde Diagnose: SMA. Die Ärzte geben dem Buben ohne Therapie noch 7 bis 12 Monate zum Leben. „Wir wollten es nicht glauben“, sagt Thomas, „das ist, wie wenn Dich ein Zug über den Haufen fährt.“ 
Der Zustand von Tobias verschlechtert sich zusehends. Bald kann er nicht mehr selbständig essen, muss mit einer Magensonde ernährt werden. Und doch keimt in der größten Gefahr auch Hoffnung auf: Dr. Christian Schropp, Neurologe der Kinderklinik Dritter Orden  in Passau, macht das Ehepaar auf ein neues Medikament aus den USA aufmerksam: Nusinersen. Der Arzt stellt sofort den Kontakt zur Haunerschen Kinderklinik in München her, weil dort Spezialisten sitzen, die bereits Erfahrungen mit Nusinersen gesammelt haben. Vielleicht gibt es eine Chance, in ein Härtefallprogramm aufgenommen zu werden.
„Das war der Zeitpunkt, wo wir über Leben und Tod entscheiden mussten“, erinnert sich Thomas Völk. Das Paar beschließt, den Versuch zu wagen. Und tatsächlich gelingt es: Tobias wird als einer von ganz wenigen Patienten in das Programm aufgenommen. Und auch die Verantwortlichen der BKK ZF-Krankenkasse lassen sich davon überzeugen, die Kosten (über 500.000 Euro im ersten Jahr) für die Therapie zu übernehmen. 
Nusinersen ist eine Art Ersatzstoff für das beschädigte Gen, der die beschädigten Nervenenden stimuliert. Eine Studie an 121 Kleinkindern mit besonders schwerer Form der Erkrankung war 2016 aufgrund guter Ergebnisse vorzeitig abgebrochen worden. 22 Prozent der behandelten Patienten erhielten eine volle Kontrolle über ihre Kopfmotorik, immerhin 8 Prozent konnten ohne Hilfe sitzen. Gleichzeitig sank bei den behandelten Patienten das Risiko für die Notwendigkeit einer dauerhaften Beatmung oder sogar für Tod um 47 Prozent, heißt es in einem Bericht der Deutschen Apothekerzeitung. Allerdings: Jedem zweiten Kind half die Behandlung nicht. Und aufgrund fehlender Langzeitbeobachtungen ist laut der Studie auch noch offen, inwiefern die Erfolge von Dauer sind. 
„Wir sind zur richtigen Zeit zu den richtigen Leuten gekommen“, sind Bettina und Thomas Völk überzeugt. Und die „richtigen Leute“ – die Teams der Haunerschen Kinderklinik und der Kinderklinik Dritter Orden in Passau sowie das Kinderpalliativteam Landshut und die Firma WKM, die die medizinischen Geräte liefert, – setzen nun alles daran, dass die Familie Weihnachten daheim verbringen kann. Denn niemand weiß, ob es nicht das einzige gemeinsame Weihnachtsfest sein wird. Auch für das Ehepaar heißt das Stress pur. In einem dreiwöchigen Crashkurs lernen der Verfahrensmechaniker und die Arbeitsvermittlerin den Umgang mit den überlebenswichtigen Geräten. „Ich habe nächtelang auf den Kranken-hausgängen Betriebsanleitungen gepaukt“, erinnert sich der 29-jährige Papa des Buben. 
Mit enormer Willenskraft packen die Völks auch diese Hürde. Tobias darf heim, muss nur in Notfällen und alle vier Monate zum Spritzen des Medikaments ins Rückenmark in die Klinik. Nachts wird die Familie von einem Pflegedienst unterstützt.
Einmal mehr erfährt die Familie in dieser Situation, was menschliche Nähe wert ist. Als Thomas bei seinem Arbeitgeber, der Firma Sumida, einem Hersteller für elektronische Bauteile in Erlau, seine Situation schildert, ist die Reaktion seiner Vorgesetzten und Kollegen eindeutig. „Die haben mir sofort vermittelt: Kümmere Dich um Deine Familie! Da waren ein Wahnsinnsverständnis und totale Unterstützung“, erzählt er. So ist es auch möglich, dass der junge Familienvater drei Monate durchwegs in der Spätschicht arbeitet, weil er so seine Frau daheim am besten unterstützen kann. Er kümmert sich nachts um die Pflege des Buben und die Überwachung der Geräte, bis diese Aufgabe schließlich ein Pflegedienst übernimmt. 
Und damit nicht genug: Thomas‘ Feuerwehrkameraden, die Vereine aus Thalberg und den umliegenden Gemeinden sowie die Marktgemeinde selbst – die Familie bekommt Untersützung von allen Seiten. „Ich hätte nie gedacht, dass uns so viele Leute helfen“, sagt Thomas voller Dankbarkeit. Denn natürlich muss das Ehepaar vorausschauend und sparsam wirtschaften. Das schmucke Haus am Fuße des Friedrichsbergs ist noch nicht abbezahlt und der Vater ist jetzt Alleinverdiener. Hinzu kommen viele Spezialanschaffungen für den Buben. 
Auch die Freunde und die Verwandten greifen der Familie unter die Arme, wo es nur geht. „Wenn ich sage, ich brauche jemanden, ist sofort jemand da“, freut sich Thomas. Er gibt freilich auch zu, dass das gar nicht so einfach für ihn war: „Ich musste erst einmal lernen, Hilfe anzunehmen.“ 
Dass auf dem Land der Zusammenhalt noch funktioniert, wurde auch beim verheerenden Sturm im vergangenen Sommer deutlich. Der Stromausfall hätte für Tobias in kurzer Zeit lebensgefährdend werden können. Feuerwehr und Bayernwerk sorgten in Windeseile dafür, dass ein Notstromaggregat beim Haus der Völks aufgestellt wurde. Die Hilfskräfte machten die Straße ganz schnell frei für eventuelle Fahrten in die Klinik. Und die Helfer vor Ort aus Breitenberg mussten die Katastrophenleitstelle um Landrat Franz Meyer immer auf dem Laufenden halten, wie es dem Buben geht. 
Eines freilich kann dem tatkräftigen Paar dauerhauft niemand abnehmen: die Pflege von Tobias, die Sorge um ihn. Deshalb schauen sich die beiden auch jeden Besucher genau an, ehe sie ihn ins Haus lassen. Eine triefende Nase ist bereits ein Ausschlusskriterium. Jeder Infekt könnte lebensbedrohlich werden. „Wenn sich in Tobias Lunge Schleim festsetzt, haben wir verloren“, erklärt Bettina. 
Der Gesundheitszustand des geistig fitten und aufgeweckten Buben hat sich in den vergangenen Monaten seit Beginn der Behandlung verbessert. Die Körperspannung hat zugenommen. Seine Hände sind nicht mehr eingeschränkt. Er kann damit spielen, greifen, Dinge halten. Kontinuierlich kommen neue Fähigkeiten hinzu. Inzwischen halten es Bettina und Thomas nicht mehr für ausgeschlossen, dass ihr Sohn sitzen lernen könnte. Allerdings lässt bei der Beatmung ein Erfolg noch auf sich warten. Natürlich macht das Angst, dass es irgendwann plötzlich vorbei sein könnte, dass Tobias‘ Herz deshalb aufhören könnte zu schlagen. Doch auf der anderen Seite ist eben auch die Hoffnung, dass die Medizin Fortschritte macht und neue Mittel entdeckt werden, die helfen, mit SMA zu leben. Ein Schritt in die richtige Richtung sei auch, dass die Krankheit inzwischen in das Neugeborenenscreening aufgenommen wurde. 
„Und dann kam Tobi – und alles war anders“ – dieser Titel geht Bettina Völk durch den Kopf, wenn sie die vergangenen Monate in der Erinnerung vorbeiziehen lässt. Einfach mal schnell ein Eis essen oder zum Schwimmen gehen – das gibt es nicht mehr. Jede Fahrt braucht 45 Minuten Vorbereitung. Deshalb wäre ein Bus mit einer Rampe auch der nächste Traum des Paares. Damit würde wieder ein wenig mehr Flexibilität und ein Stück mehr Freiheit in ihren Alltag zurückkehren. 
„Tobi hat alles verändert – auch uns“, sagt Bettina. „Ich rege mich über ganz viele Sachen nicht mehr auf. Man muss die Zeit genießen, die man hat. Wir wissen ja nicht, wie viele gemeinsame Tage uns bleiben.“ Deshalb „feiern“ die Völks auch jeden Monat Tobis Geburtstag. AC/DC darf dabei bestimmt nicht fehlen.
 
Foto: Wolfgang Krinninger


Autor: Wolfgang Krinninger
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